Je m’appelle Anik

Je suis en fauteuil roulant à cause d’une tumeur à la nuque et je ne peux bouger que la tête et les épaules. Je vis dans son propre appartement à Berne et travaille au secrétariat du département thérapie de la Fondation Rossfeld. Je gère moi-même mon équipe d’assistance de 16 personnes.

Grâce à l’assistance, j’ai beaucoup plus de liberté et d’autonomie qu’en institution. C’est moi qui décide qui m’assiste, quand et pour quoi.

Construire ma vie avec assistance a été un combat: j’ai dû aller jusqu’au tribunal administratif pour obtenir suffisamment d’heures d’assistance. Sinon, j’aurais dû choisir entre vivre de manière autonome et travailler. Cela aurait été complètement absurde. Heureusement, j’ai obtenu gain de cause.

Avec le personnel, ça marche!

J’ai une équipe relativement stable. Il y a des changements réguliers parmi les étudiant-es, car à un moment donné, ils et elles veulent travailler dans leur profession. Mais la plupart restent avec moi en tant que remplaçant-es.

Pour moi, il est important que les nouveaux assistant-es soient bien formé-es par des personnes expérimentées. Il est nécessaire de s’exercer quelques fois, jusqu’à ce que nous nous sentions mutuellement en confiance. Il est nécessaire de s’exercer quelques fois, jusqu’à ce que nous nous sentions mutuellement en confiance.

Accompagnement même nocturne

Mes moyens auxiliaires efficaces me permettent de me déplacer de manière autonome en fauteuil roulant. J’utilise l’ordinateur et le smartphone, ainsi que les portes, la lumière, les stores et la télévision.

En savoir plus sur les moyens auxiliaires

Malgré tout, j’ai besoin de beaucoup d’assistance. Quand je ne suis pas au travail, je ne peux pas rester seule plus de quatre heures de temps en temps. Le reste du temps, je dois être assistée. Quelqu’un passe toujours la nuit chez moi. En plus de l’assistance, j’ai recours à quelques petites prestations d’aide et de soins à domicile.

Les parents aident aussi

Je reçois une allocation pour impotent-e de l’AI pour payer mon personnel assistant. C’est à cela qu’elle sert en principe, elle est donc déduite de la contribution d’assistance. Mes parents m’apportent une aide précieuse en me permettant d’être chez eux un week-end sur deux et pendant les vacances. J’économise ainsi des heures d’assistance. Cependant, je ne trouve pas normal de ne pas pouvoir rémunérer mes parents pour leur travail.

Les pièges et les défis

Malgré tous les avantages: la charge administrative reste lourde. Si un-e assistant-e est absent-e, je dois chercher un-e remplaçant-e. Le risque de ne trouver personne est bien réel. Heureusement, cela ne m’est encore jamais arrivé.

L’avenir me préoccupe. Si un jour je ne peux plus aller chez mes parents, j’aurai alors besoin d’heures d’assistance supplémentaires.

Mon conseil:

Au début, j’ai été conseillée par Pro Infirmis.En cliquant sur ce lien, vous trouverez les prestations de soutien dont j’ai bénéficié à l’époque.

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