Questions et réponses

Réponses aux questions fréquemment posées sur les thèmes traités par Agile

Validisme

Reconnaître le validisme

Le validisme se manifeste dans des situations de la vie quotidienne: dans le langage, au travail, dans les loisirs, dans les transports publics, dans le secteur de la santé. Le validisme consiste à ne pas traiter les personnes handicapées de la même manière que les autres personnes en raison de leur handicap. Les personnes avec handicap ne sont souvent pas prises au sérieux, leurs connaissances sont remises en question, leurs besoins et leurs souhaits sont ignorés.

Pour mieux identifier le validisme dans ses propres comportements, il faut se poser ces questions Source: Aktion Mensch (en allemand, traduction Agile):

Est-ce que je parle à mon interlocutrice ou mon interlocuteur avec respect et d’égal à égal?
Est-ce que je traite mon interlocutrice ou mon interlocuteur de manière dévalorisante/méprisante/injuste en raison de son handicap?
Est-ce que je traite mon interlocutrice ou mon interlocuteur avec compassion en raison de son handicap?
Est-ce que je m’adresse directement à la personne avec handicap ou est-ce que je communique uniquement par le biais des personnes accompagnantes?
Est-ce que je tire des conclusions sur les sentiments de mon interlocutrice ou mon interlocuteur sans avoir demandé à la personne elle-même ce qu’elle ressentait?
Est-ce que je dénonce les inégalités de traitement (dévalorisation et valorisation) des personnes avec handicap lorsque je suis témoin de situations de ce type?
Est-ce que je sensibilise mon entourage au concept du validisme et à ce qu’il signifie?

Le validisme peut également prendre la forme d’une attitude particulièrement bienveillante des personnes sans handicap à l’égard des personnes avec handicap.

Le validisme intériorisé

Le validisme intériorisé survient lorsque les personnes en situation de handicap assimilent les préjugés et les discriminations dont elles sont victimes et remettent en question leurs capacités ou leurs propres droits.

Quelques exemples de validisme intériorisé

«J’assume souvent pour moi ou pour mon handicap des responsabilités que je ne devrais pas assumer.Par exemple, une fois mon vol a été retardé parce que le personnel de l’aéroport n’avaient pas réussi à me faire embarquer assez tôt. L’avion a manqué son créneau de décollage et a dû réattendre son tour. À cause de ce retard, certaines personnes ont manqué le dernier train à Zurich pour ren- trer chez elles. Dans ce genre de cas, je me sens coupable, même si objectivement je n’y suis pour rien.» Simone Leuenberger

«Cela fait longtemps que je n’ai pas demandé une rampe pour le bus, même si cela me permet de monter plus facilement. Et je m’excuse à chaque fois auprès de la personne qui m’aide à monter ou à descendre. Mais le problème réside dans les trains qui ne sont pas encore accessibles et qui rendent mes montées et descentes difficiles.» Raphaël de Riedmatten

Podcast à écouter en ligne

Judyta Smykowski, Jonas Karpa et Raúl Krauthausen dans leur podcast «La nouvelle norme» sur le validisme intériorisé: quand les personnes assimilent la discrimination.

Comment se défendre contre le validisme

Brochure «Reconnaître le validisme pour mieux y faire face»
La brochure de l’Association Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V. – ISL (en allemand uniquement) explique le concept du validisme. Des témoignages de personnes avec handicap illustrent les rouages du validisme et suggèrent des pistes de réaction. Différentes stratégies sont présentées pour faire face au validisme et le combattre.
#AbleismTellsMe
Des personnes en situation de handicap twittent leurs expériences en matière de discrimination

Conseils pour combattre le validisme linguistique

Guide pour un langage inclusif
Comment le dire de manière correcte. Notre guide pour un usage respectueux de la langue, qui ne soit pas discriminatoire et dévalorisant pour les personnes avec handicap.
Écrire sur le thème du handicap – Conseils pour les professionnel-les des médias
Conseils pour écrire sur les personnes avec handicap émanant du Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées

Les principaux termes d'un langage respectueux

On proscrit	On choisit
Invalide-s	Personne avec handicap, si possible en précisant le type de handicap, par exemple personnes avec handicap physique, avec handicap visuel, etc.
Invalide (adj.)	En situation de handicap
Invalidité	Handicap
WC/toilettes pour invalides	WC/toilettes pour personnes avec handicap
Place de parking pour invalide	Place de parking pour personnes avec handicap

Explication

Le terme «invalide» et ses dérivés doivent disparaître du langage courant. Invalide veut dire «faible», «non-valable», «inutile», «impuissant-e». Ce terme d’origine latine désignait, à partir du 18e siècle, les personnes ayant survécu à une guerre avec une blessure ou un handicap permanent. En utilisant le terme d«’invalide», vous réduisez une personne à son handicap et en faites un objet. La personne elle-même devient secondaire.

On proscrit	On choisit
Cas AI	Personne assurée, bénéficiaire d’une rente, bénéficiaire de prestations

Explication

Le terme est non seulement impersonnel, mais péjoratif. Il attribue une connotation négative aux personnes avec handicap. Les personnes ayant droit à une prestation de l’assurance-invalidité ne sont pas des objets. En tant que personnes, elles restent des sujets

On proscrit	On choisit
Handicapé-e, estropié-e, personne avec handicap, personnes avec des besoins particuliers, personnes avec d’autres facultés	Personnes avec handicap, si possible en précisant le type de handicap. Exemple: Personnes avec un handicap physique, un handicap de la vue, etc.

Explication

Le substantif «handicapé-e» est réducteur envers les personnes avec handicap. Il donne l’image d’un groupe particulier ou d’un sous-groupe au sein de la société, qui se distingue clairement des personnes non handicapées.
L’expression «estropié-e» désigne à l’origine une personne physiologiquement handicapée de manière permanente dans sa capacité de mouvement. On disait aussi d’une personne à qui il manquait des membres à la naissance ou suite à un accident qu’elle était estropiée. Aujourd’hui, le mot estropié-e est un terme injurieux non seulement utilisé pour désigner une personne vivant avec un handicap physique ou cognitif,
mais qui attribue un handicap à une personne qui n’en a pas, à titre d’insulte. Le mot handicap vient de l’anglais hand-in-cap, litt. la main dans la casquette, expression associée à l’idée de mendicité. Le contexte réel de hand-in-cap est toutefois différent. Ce mot désigne un ancien jeu, dans lequel on disposait des objets de valeur dans un chapeau. Le mot handicap était utilisé à l’époque en Angleterre pour les courses de chevaux. Un cheval supérieur se voyait attribuer un poids supplémentaire (handicap) par l’arbitre afin de réduire son avantage. Vu sous cet angle, le handicap consiste en un désavantage artificiel. Plus tard, la notion de handicap a évolué pour désigner un désavantage fondamental. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a abandonné ce terme au profit de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), introduisant le terme générique «disability» (désormais traduit par «handicap») pour englober trois dimensions : le corps, l’individu et la société.
L’expression «personne ayant des besoins particuliers» est censée refléter une vision positive de la différence, mais elle est aléatoire et sans valeur. Elle est aussi utilisée pour désigner de nombreux autres groupes: personnes âgées, malades, sans emploi, en situation d’addiction, issues de la migration, etc. Cette définition convient donc à tout le monde Finalement, nous avons toutes et tous des besoins particuliers, Les personnes avec handicap ne forment pas une catégorie de personnes à part. Leurs souhaits et besoins diffèrent d’une personne à l’autre – comme chez les personnes sans handicap.
Personne dotée de capacités différentes: chaque être humain a des capacités ou des talents différents ou distincts. Comme pour toute personne, les capacités et les talents varient d’un individu à l’autre, y compris chez les personnes en situation de handicap.

On proscrit	On choisit
Être touché-e par un handicap, souffrir d’un handicap, porter un lourd fardeau, avoir un triste destin, maitriser la vie malgré un handicap	Vivre avec un handicap, avoir un handicap

Explication

L’expression «être touché par un handicap» sous-entend le fait de se trouver dans une situation difficile et d’impuissance. Elle définit la personne en situation de handicap comme étant à la merci du destin et exclut la notion d’autodétermination.
Les termes «souffrir d’un handicap, porter un lourd fardeau, avoir un triste sort» traduisent une situation difficile et douloureuse et définissent les personnes handicapées sur un plan purement émotionnel.
Réussir sa vie malgré un handicap: Vivre avec un handicap ne fait pas d’une personne un héros ou une héroïne.

On proscrit	On choisit
Atteint d’autisme, souffrant d’autisme, personne atteinte/souffrant d’un trouble du spectre autistique (TSA)	Personne autiste, personne avec autisme, personne avec un TSA

Explication

Personne autiste: Expression centrée sur l’identité («identity-first»), largement utilisée dans les approches fondées sur la neurodiversité et dans les milieux d’autoreprésentation. Beaucoup de personnes autistes considèrent l’autisme comme une dimension inhérente de leur identité.
→ Exemple: «Une personne autiste rapporte…»
Autiste: Langage également centré sur l’identité. Ce choix exprime une identité assumée: de nombreuses personnes disent «Je suis autiste» plutôt que «Je suis une personne atteinte d’autisme». Il est toutefois préférable de réserver ce langage aux personnes concernées lorsqu’elles parlent d’elles-mêmes ou de leur communauté.
→ Exemple: «En tant qu’autiste, on vit…»
Personne avec autisme / personne concernée par l’autisme: Formulation centrée sur la personne, également utilisée dans la communauté. Elle exprime l’autisme comme une caractéristique personnelle sans notion de déficit ou de souffrance.
→ Exemple: «Une personne avec autisme explique…»
Personne avec un TSA: Formulation centrée sur la personne, courante dans les contextes institutionnels et médicaux. Elle met l’accent sur la diversité du spectre sans renforcer des hiérarchies diagnostiques.
→ Exemple: «Une personne avec un TSA a participé…»

On proscrit	On choisit
Personne déficiente	Utilisez le terme «déficience» lorsque vous décrivez une limitation fonctionnelle spécifique, par exemple: une déficience visuelle, une déficience motrice, etc.

Explication

Une «déficience» est une limitation fonctionnelle d’un point de vue médical. Souvent, les personnes âgées préfèrent le terme «déficience» à celui de «handicap».

On proscrit	On choisit
Handicap ≠ maladie
Handicapé-e ≠ anormal

Explication

Vivre avec un handicap ne veut pas dire qu’on est malade. Handicap n’est pas synonyme de maladie. Les maladies sont guérissable dans les meilleures des cas, ou peuvent être mortelles. Le handicap, en revanche, est généralement durable; mais il ne provoque pas forcément une souffrance permanente.
Le terme «normal» est très relatif. Où commence et où finit la «normalité»? Sur cette question, les avis divergent. Les catégories «normal/anormal» sont inappropriées pour décrire des personnes avec ou sans handicap.

On proscrit	On choisit
Adapté-e au handicap	Sans barrière, sans obstacle

Explication

L’expression «adapté aux personnes handicapées» incite à ne penser qu’aux mesures destinées aux personnes handicapées. Elle le fait que l’absence d’obstacles – comme l’accès surbaissé à un moyen de transport – profite à toutes et tous.

On proscrit	On choisit
Sourd-muet, sourde-muette	Personne sourde ou malentendante, atteinte de surdité, avec un handicap auditif ou un trouble de l’audition

Explication

La plupart du temps, les personnes sourdes parlent et ne sont donc pas muettes. Elles ne sont donc pas muettes, même s’il arrivent qu’elles rencontrent des difficultés à s’exprimer oralement. Souvent, elles communiquent en langue des signes et/ou en langage parlé complété (LPC). Bien sûr, les personnes sourdes utilisent aussi les technologies modernes comme Internet, le courrier électronique, les SMS, etc.

On proscrit	On choisit
Langue des sourd-es	Langue des signes

Explication

Certaines personnes malentendantent communiquent en langue des signes. La langue des signes est bien plus qu’une simple gestuelle. Elle associe les gestes, les mimiques, la parole silencieuse et la posture du corps. La personne qui signe parle une langue produite manuellement et perceptible visuellement.

On proscrit	On choisit
Faible d’esprit, attardé-e mental-e, handicapé-e mentale, débile	Une personne avec des difficultés d’apprentissage, un handicap intellectuel, un handicap cognitif

Explication

Ces expressions ne sont plus d’actualité. Les personnes ayant des difficultés d’apprentissage peuve faire preuve de beaucoup d’esprit.

On proscrit	On choisit
Mongole	Une personne avec un sydrome de Down ou atteinte de trisomie 21.

Explication

Utilisez les termes appropriés et spécifiques à chaque forme de handicap. Le syndrome de Down a été décrit en 1866 par le médecin anglais J.L. Down, d’où son nom. Le Dr Down a été le premier à décrire la forme de handicap qu’est la trisomie 21 d’un point de vue médical et scientifique. Le terme «mongolisme» renvoie à une certaine similarité de traits avec les personnes originaires de Mongolie. Cette expression est en même temps discriminatoire et rassiste.

On proscrit	On choisit
Malade mental-e, faible d’esprit, fou ou folle	Personne vivant avec une maladie psychique — à préciser si possible, par exemple: personne vivant avec une dépression, un trouble schizo-affectif, un trouble anxieux, etc.

Explication

Non seulement ces expressions n’ont plus cours, mais elles sont injurieuses et blessantes.

On proscrit	On choisit
Vivre dans le noir	Une personne malvoyante, aveugle

Explication

L’éventail des déficits visuels est très large. Cécité ne veut pas forcément dire obscurité totale. Posez la question à la personne concernée, pour savoir ce qu’elle perçoit en réalité, avant de tirer des conclusions hâtives.

On proscrit	On choisit
Etre cloué-e à son fauteuil roulant	Utiliser un fauteuil roulant, se déplacer en fauteuil roulant

Explication

Quel cliché! Personne n’est cloué-e à un fauteuil roulant. Cela crée un amalgame avec punition ou torture, en mettant l’accent sur la faiblesse de la personne. Le fauteuil roulant est un moyen auxiliaire qui permet de participer à la vie publique.

On proscrit	On choisit
Etre prisonnier ou prisonnière d’un corps paralysé	Une personne avec un handicap physique, qui se déplace en fauteuil roulant.

Explication

Cette expression dénie l’autodétermination et l’initiative aux personnes vivant avec un handicap physique.

On proscrit	On choisit
Un nain, une naine	Personne de petite taille
Un géant, une géante	Personne de grande taille

Explication

Les personnes étant plus petite que la moyenne ou plus grandes que la moyennes sont malheureusement encore traitées de nain-es ou de géant-es. Mais les géant-es et les nain-es n’existent pourtant que dans les fables. Et les lilliputien-nes sont des créatures imaginaires tirées du récit «Les voyages de Gulliver» de Jonathan Swift.

On proscrit	On choisit
Spasmophile	Une personne avec des troubles sensori-moteurs, avec une paralysie cérébrale

Explication

La maladie ne définit pas la personne. En nommant uniquement la maladie, on réduit l’individu à celle-ci, effaçant ainsi sa complexité, son identité et sa dignité.

On proscrit	On choisit
Un/une infirme moteur cérébral ou IMC	Une personne avec des troubles sensori-moteurs, avec une atteinte cérébrale

Explication

Ce terme entre également dans la catégorie des injures.

On proscrit	On choisit
Détenu-e en institution	Personne résidente ou résident-e d’une institution, personne vivant en institution

Explication

Cette expression évoque l’image d’une personne isolée ou confinée dans une institution.

On proscrit	On choisit
Patient-es, client-es	Personne avec … handicap

Explication

Le terme «patient-e» reflète uniquement le point de vue médical. Les personnes en situation de handicap ne sont des patientes que lorsqu’elles suivent un traitement médical. Un handicap ne fait pas nécessairement d’une personne un-e patient-e de longue durée.
«Client-e» est très impersonnel. Il instaure une distance et réduit les personnes en situation de handicap à une relation purement commerciale, au détriment de toute autre dimension.

On proscrit	On choisit
Cas médical	Personne nécessitant des soins, personne qui a besoin de soins

Explication

Le terme est très impersonnel et péjoratif. Traitée comme un «cas», la personne devient un objet. Les personnes ayant besoin de soins ne veulent pas être traitées comme des objets, mais demeurent des sujets à part entière, dignes de respect et d’écoute.

On proscrit	On choisit
Resocialisation dans le monde du travail	Insertion professionnelle, préparation à la réinsertion professionnelle, à la participation à la vie active

Explication

Si une personne handicapée doit intégrer ou réintégrer le monde du travail, cela ne veut pas dire qu’elle soit inexpérimentée, et qu’elle doit être préparée à un nouvel environnement social.

Vivre avec une assistance

Voici vos droits

Tous les êtres humains ont les mêmes droits et les mêmes libertés fondamentales. Dans son article 19, la CDPH stipule que les personnes vivant avec un handicap ont le droit de mener une vie autonome et de bénéficier d’une assistance personnelle.

Principes de base

Vous avez le droit de choisir votre lieu de vie. Vous décidez où et avec qui vous voulez vivre. Pour ce faire, vous avez le droit de recevoir le soutien dont vous avez besoin. Le soutien peut être proposé sous différentes formes, et l’option de l’assistance personnelle doit impérativement être proposée.

L'assistance personnelle au quotidien

L’«Observation générale n° 5», une annexe à la CDPH, définit ce que cela signifie concrètement et comment l’assistance personnelle doit être conçue.

Vous organisez vous-même vos prestations de soutien et décidez qui vous assiste, quand, comment et où. Vous pouvez faire appel à différents prestataires de services et/ou être vous-même employeur/employeuse.
Si vous communiquez en langue des signes, en langue simplifiée ou dans une autre forme, vous serez aidé à exprimer vos objectifs, vos décisions et vos instructions afin que ceux-ci soient reconnus et respectés.
Vous recrutez vous-mêmes votre personnel assistants et vous les formez et les supervisez. Sans votre accord, on ne peut pas vous contraindre à partager votre personnel assistant.
Vous déterminez vous-même le degré de contrôle que vous souhaitez avoir. Vous êtes la personne dont les besoins doivent être respectés. Vous décidez de votre assistance et êtes la personne de contact en cas de questions, même si une autre personne assume le rôle d’employeur/employeuse.
La nature du soutien nécessaire dépend de vos besoins. Vous recevez et déterminez les moyens financiers qui doivent être calculés de manière à ce que vous puissiez rémunérer correctement votre personnel assistant.
Le fait de vivre avec une assistance personnelle ne doit pas entraîner une réduction de vos ressources financières. L’assistance personnelle et les autres prestations doivent être considérées de la même manière et coûter le même prix.

Ici, nous vous aidons à construire votre vie avec une assistance

Pro Infirmis propose des informations sur la contribution d’assistance et un service cantonal de conseil en assistance qui vous aide à trouver la bonne personne et vous prépare à votre rôle d’employeur ou employeuse.

En Suisse romande, Cap-Contact vous aide à construire votre vie avec une assistance.

InVIEdual.ch, l’organisation de branche regroupant des personnes avec handicap employant du personnel assistant, répond aux questions fréquentes concernant la contribution d’assistance.

La plateforme d’assistance CléA vise à simplifier la vie des personnes qui ont besoin d’une assistance sur le plan administratif.

Vous trouverez ici du personnel assistant

Sécurité sociale

Consultez le calculateur de PC

Grâce au calculateur de PC du Centre d’information AVS/AI, évaluez simplement votre droit aux prestations complémentaires.

En cas de problèmes avec les prestations d'assurances sociales, ces organisations peuvent vous venir en aide:

Inclusion Handicap propose des consultations juridiques pour les régions francophones et germanophones.
Procap dispose également divers centres de conseil régionaux.
Au Tessin, vous pouvez vous adresser à inclusione andicap ticino.
Pro Infirmis propose un guide juridique en ligne très complet et des centres de consultation dans différents cantons.
L’Institut de conseil juridique de l’Association suisse des paraplégiques aide gratuitement et personnellement les personnes atteintes de paralysie médullaire à résoudre leurs problèmes juridiques dans les domaines du droit des assurances sociales et de la responsabilité civile.
Pro Mente Sana propose des conseils gratuits sur les questions psychosociales et juridiques pour les personnes souffrant d’un handicap psychique, les familles et les proches, mais aussi d’autres personnes de référence.
Le service juridique de la Fédération Suisse des Sourds (FSS) intervient, soutient et accompagne les personnes sourdes et malentendantes sur des questions juridiques et de discriminations.
Les conseillers et conseillères de FRAGILE Suisse soutiennent les personnes atteintes de lésions cérébrales, notamment dans les domaines des finances, des assurances sociales et des questions juridiques.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques s’adressent à l’Association Société suisse SEP pour obtenir des conseils juridiques.

Initiative pour l'inclusion

Lancement de l'Initiative pour l'inclusion

Lors d’une Assemblée extraordinaire des délégués organisée le 20 janvier 2023 à Berne, les plus de cinquante organisations membres d’Agile et d’Inclusion Handicap ont décidé de lancer l’initiative en collaboration avec l’Association Tatkraft, la Fondation pour la démocratie directe et Amnesty International Suisse.

L'égalité doit progresser

Les personnes avec handicap veulent participer à notre société: elles veulent pouvoir se former, travailler, s’engager en politique, utiliser les transports publics, faire du sport, rencontrer des amis et aller au théâtre, au restaurant ou en sortie. Le fait que les personnes avec handicap ne vivent toujours pas sur un pied d’égalité avec les personnes sans handicap en Suisse a également été vertement critiqué par le Comité responsable de l’ONU. Son rapport de 2022 a révélé de graves lacunes en la matière. Il faut maintenant que notre Constitution fédérale soit adaptée. «Pour que l’égalité des personnes avec handicap progresse, la pression d’une initiative populaire est malheureusement nécessaire», déclare Verena Kuonen, co-présidente d’Inclusion Handicap.

Renforcer le mouvement des personnes avec handicap

L’Initiative pour l’inclusion a été élaborée par un groupe de travail composé de représentants de l’Association Tatkraft, de la Fondation pour la démocratie directe, mais aussi des faîtières Agile et Inclusion Handicap, dans le cadre d’un processus participatif avec des personnes concernées par le handicap et d’autres organisations. «L’Initiative pour l’inclusion rassemble les préoccupations des personnes directement concernées, de la société civile et des organisations de personnes avec handicap, et renforce le mouvement des personnes handicapées dans son ensemble», explique Stephan Hüsler, président d’Agile.

Réseau de l'Initiative et Comité citoyen

Derrière l’Initiative pour l’inclusion se trouve un Comité d’initiative et des organisations de soutien.

L’Initiative pour l’inclusion est soutenue par un Comité citoyen.

Vous soutenez l'initiative pour l'inclusion en

en soutenant l’initiative pour l’inclusion par un don
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