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La complexité du validisme

Le validisme a de multiples visages Qu’il s’agisse des injures et attaques personnelles au quotidien, du manque d’accessibilité dans les secteurs public et privé, ou d’un capacitisme bienveillant qui assimile les personnes en situation de handicap à des nécessiteuses. L’avis de Laura Gehlhaar, autrice et conseillère allemande, sur un système complexe et multidimensionnel de préjugés et de discrimination à l’égard des personnes avec handicap.

Lorsque je sors dans la rue, je suis bien préparée. Je sais que les gens vont me regarder. Ce regard sera tantôt amical, voire admiratif, mais aussi compatissant ou même agressif. En tout cas, on me parle. Il m’arrive d’être abordée par des personnes que je connais à peine, qui me proposent de l’aide sans que je n’aie rien demandé. Pour d’autres, je suis quasi censée dresser un bilan de mon état de santé du fait que je ne puisse pas utiliser les transports publics ou aller là où je veux, descendre ou monter d’un étage, et encore moins aller aux toilettes … Et la liste n’est pas exhaustive. Ce ne sont là que quelques exemples de l’éventail des discriminations auxquelles je suis confrontée au quotidien. Pas parce que je suis dans un fauteuil roulant, mais parce que ce fauteuil roulant est loin d’être la norme dans la société dans laquelle je vis. Et soulève de nombreux problèmes dont la plupart se résument par un seul mot: validisme.

Le validisme est la vision incomplète que les personnes non handicapées ont des personnes handicapées, ainsi que les vastes et profondes conséquences qui en découlent.

Perspectives sur le handicap

Le terme de capacitisme est apparu dans le cadre de la lutte pour les droits des personnes en situation de handicap aux États-Unis et au Royaume-Uni, et il a été utilisé dès 1981 dans la revue féministe «Off Our Backs». La définition exacte a changé au fil du temps et fait constamment l’objet de renégociations. Hier comme aujourd’hui, les militant-es utilisent ce terme pour décrire un système complexe et multidimensionnel de préjugés et de discriminations à l’égard des personnes handicapées. Complexe car ce genre de discrimination n’est pas uniquement exprimée par du mépris, mais également par des attitudes bienveillantes. Multidimensionnelle, car les personnes en situation de handicap la vivent quotidiennement, mais aussi structurellement.

Pour aborder ce sujet, il convient dans un premier temps de se poser deux questions: qui et quoi est considéré comme «normal» dans une société − et qui ou qu’est-ce qui ne l’est pas? Quelles sont les différences de droits et de privilèges qu’une société accorde à ses membres selon qu’ils soient considérés «normaux» ou non?

Le regard de la société sur la normalité et le handicap change en fonction de l’époque et du lieu, mais son impact est souvent fatal pour les personnes concernées. Aux États-Unis au XVIIIe siècle par exemple, les idées religieuses influençaient la façon dont les personnes avec handicap étaient perçues par une société qui les considérait comme étant mauvaises, possédées par des démons. Cette norme permettait de justifier leur exclusion et leur privation de droits.

Pendant le troisième Reich, en revanche, la discrimination à l’égard des personnes avec handicap était légitimée par des motifs racistes. La volonté de créer une «race pure» a permis de hiérarchiser les groupes d’êtres humains en catégories «supérieures» et «inférieures», chacune ayant sa propre raison d’être. Ce sont ces prin- cipes qui ont permis de mener à bien le projet «Aktion T4» ayant servi de base pour assassiner méthodiquement entre 200 000 et 300 000 êtres humains en Europe, entre 1939 et 1945.

Aujourd’hui encore, le concept − ou modèle − social du handicap détermine la manière dont il est perçu, ainsi que les agissements qui en découlent. Actuellement, deux modèles sont pertinents, tant dans le contexte de la politique du handicap que dans le contexte individuel.

Le modèle médical du handicap

Le «modèle médical» considère le handicap d’une personne comme une déficience pathologique individuelle. Selon ce point de vue, un handicap est avant tout un tableau clinique dont les causes peuvent être investiguées et diagnostiquées dans le corps ou le cerveau d’une personne.

Ce modèle débouche sur une logique thérapeutique qui conduit à des diagnostics et des traitements – idéalement dans le but de «corriger» les caractéristiques du handicap ne correspondant pas à une norme donnée.

D’une part, le terme «handicap» regroupe diverses situations telles la dystrophie musculaire, la cécité ou l’autisme notamment. D’autre part, diagnostic et handicap se recoupent. Dans la conception du handicap comme étant une «déficience individuelle», un complexe médico-diagnostique, composé entre autres de médecins, de médicaments et d’équipements, constitue l’approche logique d’une solution: la réduction de la souffrance individuelle par la guérison.

À l’inverse, les personnes handicapées se voient confier la responsabilité de s’incliner devant ce complexe et de coopérer activement à la résolution de leur «déficience individuelle».

En effet, la difficulté – ou plutôt l’impossibilité – de se conformer à une norme sociale justifie la dévalorisation stéréotypée des personnes handicapées.

À ce stade, je précise que mon intention n’est pas de saper le progrès médical, ni les vertus de la médecine pour la vie humaine et la qualité de vie.

Mon argument est le suivant: dans un but de compréhension et de conceptualisation du handicap, le modèle médical n’offre qu’une perspective limitée. En effet, la difficulté – ou plutôt l’impossibilité – de se conformer à une norme sociale justifie la dévalorisation stéréotypée des personnes handicapées. En même temps, cette perspective étroite occulte la vision de la discrimination quotidienne et systématique que vous et moi subissons. Mot-clé: validisme.

Le modèle social du handicap

Cet angle mort est mis en avant par le «modèle social», qui trouve son origine dans les mouvements nord-américains de défense des droits des personnes en situation de handicap. Contrairement au modèle médical, le modèle social considère le handicap comme un phénomène social. Les personnes qui ne se conforment pas à une norme déterminée sont exclues de la société parce que confrontées à des obstacles physiques, psychologiques et politiques. Elles ne sont donc pas juste handicapées, mais rendues handicapées. Cela veut dire qu’en plus de leurs handicaps physiques ou difficultés d’apprentissage, ces personnes sont également handicapées en matière d’accès à la société, aux bâtiments, à l’éducation, à l’emploi, à la richesse, etc. Le handicap n’est donc plus simplement dû à des caractéristiques personnelles, mais à un environnement conçu sur une compréhension des normes qui ne tient pas compte de la diversité sociale.

Que ce soit pour des raisons sexistes, racistes ou, comme dans ce contexte, pour des raisons de handicap, le déni systématique de participation à la société est toujours synonyme de discrimination. Voici un exemple tiré de ma vie quotidienne: une amie m’invite à sa fête d’anniversaire. La fête a lieu dans son appartement au troisième étage. D’un point de vue médical, je ne peux pas m’y rendre car mes jambes sont trop faibles pour monter les nombreux escaliers, ceci à cause bien sûr de mon handicap. Du point de vue social en revanche, je suis contrainte d’annuler car c’est l’absence d’ascenseur dans sa maison qui me handicape.

Ainsi, le modèle social élargit la perspective à double titre: premièrement, le handicap pose problème à un niveau social-sociétal plutôt qu’individuel-médical. Deuxièmement, il permet aux personnes handicapées de se considérer comme appartenant à une minorité, indépendamment de leur propre handicap. Ce sentiment d’«appartenance» favorise l’échange d’expériences de discrimination et visibilise le capacitisme diversifié et multidimensionnel au sein d’une société telle que décrite au début.

Validisme – formes et échappatoires

La réduction ou l’élimination du validisme sont au moins aussi complexes que le validisme lui-même. L’adaptation du modèle social est utile, même s’il ne s’agit que d’une première étape. La visibilité du problème à grande échelle doit être suivie d’une volonté globale de le résoudre. Cela implique de combattre les atteintes et les agressions personnelles fondées sur des handicaps physiques et/ou des difficultés d’apprentissage (validisme quotidien). Mais cela implique également de combattre le validisme structurel traduit par un manque d’accessibilité dans les secteurs public et privé et tout au long des parcours éducatifs et professionnels. Le validisme hostile aux formes de handicap est tout aussi néfaste que le validisme bienveillant. En infantilisant les personnes handicapées et en les cataloguant de nécessiteuses, on les prive de l’espace nécessaire pour exprimer elles-mêmes leurs besoins et leurs demandes. Il en va de même pour le validisme médical, qui dépossède les patient-es en situation de handicap de leur autonomie et de leur capacité de décision quant aux traitements. Enfin, les personnes en situation de handicap qui se discriminent également elles-mêmes. Elles ont honte de leur handicap et considèrent que les actes discriminatoires sont justifiés. L’approche la plus prometteuse pour réduire les préjugés et la discrimination à l’égard des personnes en situation de handicap est déjà contenue dans la description du problème:

plus la société étend sa compréhension de ce qui est normal, moins il y a d’espace pour le validisme.

Heureusement, toutes les sociétés diffèrent dans leur diversité et leur hétérogénéité. Leur défi est de conclure un contrat avec elles-mêmes, basé sur cette condition sine qua non: donner à leurs membres une équivalence et donc l’égalité des chances en matière de participation et d’accessibilité.