Pas de désinstitutionalisation sans plan d’action

Agile a demandé au Réseau européen pour la Vie Autonome (ENIL) de revenir sur les résultats de son enquête sur la vie autonome Une contribution signée Florian Sanden, coordinateur politique.

En 2007, 1 294 253 enfants et adultes handicapés vivaient en institutions dans les 27 pays de l’Union européenne, selon une étude menée par l’université du Kent (GB). Treize ans plus tard, l’«Enquête sur la vie autonome» («Independent Living survey») d’ENIL (en anglais) constate l’échec de la désinstitutionalisation dans les 43 pays membres du Conseil de l’Europe.

Violations des droits humains

L’organisation Disability Rights International (DRI) recueille depuis 1995 des preuves de multiples violations des droits humains perpétrées dans des institutions du monde entier, dont en Europe. La bibliothèque de l’organisation (en anglais) en recense une quantité.

L’enquête d’ENIL sur la vie autonome

En 2020, ENIL décide d’étudier les effets de la ratification de la CDPH en général et de l’art.19 en particulier, pour savoir si l’autonomie des personnes handicapées et leur inclusion dans la société ont été améliorées. Elle lance son «Enquête sur la vie autonome» (en anglais uniquement) portant sur la mise en œuvre de l’art. 19 CDPH.

Des personnes handicapées et des organisations de personnes handicapées dans 43 pays européens y ont répondu. Elles constatent à l’unanimité que la situation n’est nulle part satisfaisante en matière de désinstitutionalisation. L’ensemble de ces pays déclare que des institutions ségrégationnistes existent sur leur territoire, y compris pour les enfants handicapés.

Désinstitutionalisation et vie autonome sont souvent comprises à tort comme une volonté de d’abandonner les personnes handicapées à leur sort.

Désinstitutionalisation en échec

L’enquête d’ENIL révèle que la désinstitutionalisation progresse nulle part en Europe, en dépit de la ratification de la CDPH. En 2020, un rapport d’expert-es (en anglais) a démontré que plus de 1 438 696 enfants et adultes handicapés vivaient encore en institution.

Comment expliquer un tel échec?

La désinstitutionalisation n’a pas réussi à libérer les personnes handicapées de l’enfermement institutionnel en raison de l’incapacité étatique à adopter des stratégies ou des plans d’action, qu’il s’agisse de désinstitutionalisation ou d’assistance personnelle. Pourtant, l’Observation générale n° 5 recommande à tous les États parties à la CDPH d’adopter des mesures de désinstitutionalisation. L’enquête de l’ENIL révèle que seuls 42% des pays avaient adopté une stratégie de désinstitutionalisation, alors que 56% n’en ont pas. Pourtant, une seule des 43 stratégies mentionnées, celle de la Moldavie, a été jugée adéquate par l’ENIL.

Strahlende Gesichter © Agile/Mark Henley

Commencer par l’assistance personnelle…

L’article 19, alinéa b CDPH précise pourtant que «les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement et autres services sociaux d’accompagnement, y compris l’aide personnelle nécessaire […]». Les assistant-es personnel-les (AP) apportent une aide directe et individuelle aux personnes handicapées. Ils et elles l’accompagnent aussi longtemps que nécessaire dans la journée et lui fournissent une aide dans différents domaines d’activités.

… et lui allouer des moyens

Selon l’enquête sur la vie autonome, 33 des 43 pays membres du Conseil de l’Europe ont mis en place des dispositifs d’assistance personnelle. Les personnes interrogées ont jugé l’écrasante majorité des dispositifs d’AP comme « nécessitant des améliorations» ou étant «inadéquats».

Des solutions?

Pour que la désinstitutionalisation progresse, les gouvernements signataires de la CDPH doivent à tout prix se doter de stratégies ad hoc et de dispositifs d’assistance personnelle. L’étude de l’ENIL inclut des recommandations détaillées pour y parvenir.

Florian Sanden, politischer Koordinator des ENIL
Florian Sanden, coordinateur politique chez ENIL

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