Soutien aux proches aidant-es: Agile exige liberté de choix et règles transparentes

Le 5 mars, le Conseil des États examinera deux motions de la CSSS‑E concernant les soins prodigués par les proches. La manière dont elles seront mises en œuvre est déterminante: elle doit garantir la liberté de choix, assurer un traitement équitable des proches aidant-es et renforcer l’autodétermination des personnes avec handicap. Agile soutient la motion 26.3012 sous certaines conditions et rejette la motion 26.3013 dans sa forme actuelle.

Motion 26.3012: Définir les soins de base fournis par les proches aidants et clarifier la rémunération par l’AOS

La motion 26.3012 charge le Conseil fédéral de définir de manière contraignante les prestations de soins de base que les proches aidant-es peuvent fournir à la charge de l’assurance obligatoire des soins (AOS), ainsi que de les délimiter par rapport au devoir d’assistance familiale et aux autres prestations d’assurance sociale. Les organisations de soins à domicile devront également déclarer ces prestations séparément à l’avenir. La motion demande en outre une définition nationale des «proches aidant-es», la clarification de leur statut en matière de droit du travail et l’examen de tarifs uniformes ou de catégories tarifaires spécifiques.

Recommandation d’Agile: Adoption sous conditions

La motion reconnaît le rôle essentiel des proches aidant-es et pose les bases d’une définition claire ainsi qu’une réglementation transparente dans le cadre de l’AOS. Elle renforce ainsi la sécurité juridique, la visibilité et la prévisibilité pour les personnes concernées, leurs proches, les services d’aide et de soins à domicile et les organismes payeurs.

Conditions pour une mise en œuvre conforme à la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées

  • Garantir la liberté de choix: Les personnes concernées doivent pouvoir choisir librement entre soins prodigués par des proches, assistance personnelle et soins professionnels. Les soins fournis par les proches ne doivent être ni privilégiés ni devenir la solution standard de facto. En cas de besoin d’aide permanent, le devoir d’assistance familial ne doit pas servir de base.

  • Ne pas créer de «catégorie bon marché»: La rémunération des proches doit être appropriée et alignée sur les modèles existants, tels que la contribution d’assistance.

  • Assurer une délimitation équitable: La définition des soins de base doit être réaliste, sans surcharge pour les proches ni sous-approvisionnement pour les personnes concernées. Les prestations non couvertes par l’AOS doivent être compensées par d’autres instruments, comme la contribution d’assistance.

  • Reconnaître la formation «sur le terrain»: Les formations standardisées se révèlent souvent insuffisantes dans la pratique et peuvent constituer une charge supplémentaire. Une initiation et une expérience pratiques, centrées sur la personne et acquises « sur le terrain », doivent être reconnues comme critères de qualité équivalents.

Motion 26.3013: Soins prodigués par des proches. Assurer la qualité et renforcer le pouvoir de planification dans le cadre de la procédure d’admission des organisations d’aide et de soins à domicile

La motion 26.3013 prévoit que les cantons appliquent des critères de qualité contraignants lors de l’agrément des organisations de soins à domicile employant des proches. Elle leur donne également la possibilité de limiter, dans chaque région, le nombre de prestataires habilités à facturer à l’AOS les prestations de soins fournies par des proches.

Recommandation d’Agile: Rejet dans sa forme actuelle

Les proches aidant-es assurent une part essentielle des soins, mais restent structurellement désavantagés dans de nombreux cantons. Leur travail est souvent utilisé comme main‑d’œuvre bon marché, tandis que certaines organisations privées d’aide et de soins à domicile en tirent profit. Les conditions de travail et les droits sont fréquemment flous, les indemnités insuffisantes et de nombreuses prestations ne sont pas rémunérées. La motion aborde cette problématique, mais s’appuie principalement sur des instruments de contrôle et de restriction, au risque de créer de nouvelles dépendances en réduisant l’offre. Dans sa forme actuelle, elle doit donc être rejetée.

Une version remaniée pourrait toutefois contribuer à réduire les disparités cantonales et à améliorer la situation des proches aidants, à condition de ne pas introduire de nouvelles limitations.

Ce qui doit être garanti:

  • Pas de monopolisation du paysage de l’aide et des soins à domicile: la diversité, la liberté de choix et la disponibilité des offres spécialisées ne doivent pas être compromises par des restrictions d’accès.
  • Critères de qualité proportionnés: les normes doivent servir la prise en charge, sans désavantager ni exclure les proches aidant-es par une bureaucratie excessive.
  • Garantir l’autodétermination: les modèles d’assistance et les formes de soutien individuelles ne doivent pas être supplantés par des structures cantonales rigides.

«Seule une mise en œuvre qui garantit la liberté de choix et traite équitablement les proches aidant-es peut réduire les désavantages structurels et permettre une véritable autodétermination», souligne Stephan Hüsler, président d’Agile.

La mise en œuvre détermine l’efficacité

Pour que les deux initiatives apportent de réelles améliorations, leur mise en œuvre doit garantir la liberté de choix, assurer un traitement équitable des proches aidant-es et renforcer l’autodétermination des personnes handicapées. Ce n’est qu’à ces conditions qu’il sera possible de réduire les désavantages structurels et d’établir des conditions-cadres fiables et transparentes.

Les proches aidant-es apportent une contribution indispensable aux soins, souvent au détriment de leur santé, de leur activité professionnelle et de leur participation sociale. Leur engagement doit être reconnu et s’accompagner de conditions équitables ainsi que d’une rémunération appropriée, sans réduire la diversité des formes de soutien.

Contact

Alizée Rey, responsable Représentation des intérêts et réseau / 031 390 39 33 / 078 736 70 32 / alizee.rey@agile.ch

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