Inclusion: un détail qui fait toute la différence
Cela vous est-il déjà arrivé, comme à moi récemment, de payer votre stationnement avec plaisir? Cela pourra vous sembler étrange, et pourtant pour moi, ce fut un moment marquant: pour la toute première fois, j’ai pu acheter et payer mon ticket de stationnement toute seule. Laissez-moi vous expliquer pourquoi c’est à ce point important pour moi.
En raison de mon handicap, je me déplace en fauteuil roulant électrique. Cela signifie que je ne peux pas atteindre la fente des parcmètres: elle est tout simplement trop haute. Souvent, ces appareils sont en plus installés sur un socle, ce qui m’empêche de m’en approcher suffisamment pour lire les instructions.
Depuis quelque temps, des codes QR sont apparus sur de nombreux parcmètres, mais ils sont presque toujours placés trop haut. Impossible pour moi de scanner le code avec mon smartphone. Lorsque je suis seule, deux options s’offrent à moi: attendre qu’une personne passe et lui demander de l’aide… ou risquer une amende.
Mais ce jour-là, c’était différent. Le parcmètre n’avait pas de socle, et le code QR était collé à hauteur du ventre, pas de la poitrine. Un petit détail qui fait toute la différence: pour la première fois, j’ai pu payer mon stationnement de manière autonome.
Il suffit parfois de peu pour simplifier la vie aux personnes en situation de handicap. Malheureusement, on nous oublie beaucoup trop souvent. Beaucoup trop souvent on parle de nous, au lieu de parler avec nous. Notre voix est absente des décisions, et cela se voit jusque dans les détails: personne ne pense à placer un code QR plus bas.
Un monde parallèle
Pourquoi en est-il ainsi? En Suisse, une personne sur cinq vit avec un handicap. Et pourtant, nous croisons rarement des personnes en situation de handicap dans notre quotidien. Elles sont absentes des écoles, des formations, du monde du travail. On ne les voit ni sur les terrains de sport, ni dans les salles de concert. Il est loin d’être évident qu’elles puissent s’engager dans une association locale, vivre dans leur propre appartement ou fonder une famille.
La Suisse a mis en place un système parallèle pour les personnes en situation de handicap — et cela a un coût élevé. Des lieux séparés de formation, de travail, de logement, ainsi que des offres de loisirs et de vacances spécialisées ont été créés. Les personnes concernées y restent souvent entre elles — qu’elles le veuillent ou non. Résultat: elles sont exclues de la vie sociale. Leurs réalités restent largement méconnues. Et elles tombent, trop souvent, dans l’oubli.
Les innombrables obstacles du quotidien
Quand je regarde mon parcours, je fais partie des personnes en situation de handicap privilégiées: j’ai pu aller à l’école de mon village, suivre une formation, trouver un emploi, vivre dans mon propre appartement et partager mon temps libre avec mes amis et ma famille. Mais pour beaucoup d’autres, tout cela reste encore loin d’être une évidence.
Et pourtant, moi aussi, je me heurte chaque jour à des obstacles qui compliquent — voire empêchent — d’avoir une vie sociale à part entière. Et il ne s’agit pas seulement de stationnement. Si je veux prendre le train, je dois presque toujours réserver au moins une heure à l’avance. Les voyages spontanés? Pratiquement impossibles. Aller au restaurant ou à un évènement sans m’être renseignée au préalable, c’est risquer de rester dehors.
Je renonce souvent à une bière après le travail, faute de toilettes accessibles à proximité. Et acheter des billets de concert relève parfois de l’exploit: avec un peu de chance, je trouve un numéro de téléphone, puis je passe de longues minutes en attente. Rendre visite à des voisins, des amis ou la famille? Mieux vaut ne pas y penser. La plupart des appartements ne sont accessibles que par des marches.
Pour une égalité des droits
En Suisse, les personnes en situation de handicap se heurtent encore à de graves inégalités. Beaucoup ne peuvent ni voter ni élire leurs représentant-es, ne peuvent pas choisir librement où et avec qui elles souhaitent vivre, et peuvent même encore être stérilisées contre leur gré. Et si c’était vous, vous laisseriez-vous faire ?
Nous, les personnes en situation de handicap, refusons désormais d’être exclues et marginalisées. Nous revendiquons une société inclusive — une société que nous enrichissons par notre présence, notre regard, nos expériences, nos savoirs et nos compétences. Mais cela n’est possible que si nous avons les mêmes droits que toutes les personnes sans handicap. L’égalité des personnes avec handicap doit être inscrite dans la Constitution fédérale!
C’est pourquoi nous avons lancé l’initiative pour l’inclusion en septembre 2024. Elle est portée par une large coalition d’organisations, dont les deux faitières Agile et Inclusion Handicap.
Le Conseil fédéral reconnait désormais l’importance de promouvoir l’égalité des personnes en situation de handicap. En décembre 2024, il a présenté un contre-projet indirect à l’initiative pour l’inclusion. À travers la nouvelle loi-cadre sur l’inclusion, il entend définir une orientation générale ainsi que des lignes directrices communes en matière d’égalité, tant au niveau fédéral que cantonal..
La clé de l'inclusion
La promesse paraissait belle — mais pour les personnes en situation de handicap, elle reste insuffisante. Nous attendons l’égalité depuis des années, et nous refusons désormais qu’elle soit repoussées à plus tard.
C’est pourquoi, le 12 juin, nous avons remis le manifeste «la Clé de l’inclusion» aux parlementaires, sur la Place fédérale à Berne. Par une protestation silencieuse et symbolique, nous avons attiré l’attention sur une réalité inacceptable: l’égalité des 1,9 million de personnes en situation de handicap en Suisse n’est toujours pas réalisée. Et pourtant, nous voulons — et devons — être pleinement associés aux décisions qui nous concernent.
Pour une véritable loi sur l'inclusion
Dans ce manifeste, nous demandons une véritable loi pour l’inclusion. Pas de simples déclarations d’intention, mais des engagements concrets. Nous avons défini huit exigences essentielles:
- la loi doit couvrir tous les domaines de la vie. Elle doit préciser clairement comment les personnes en situation de handicap peuvent participer, sur un pied d’égalité, à la vie scolaire, professionnelle, sociale et culturelle.
- Des objectifs contraignants doivent être fixés pour la Confédération et les cantons. La mise en œuvre doit être contrôlée par un organe indépendant.
- Le langage de la loi doit être respectueux et moderne. Des termes comme «invalide» — qui signifie littéralement «sans valeur» — n’ont plus leur place dans un texte législatif du XXIe siècle.
- Les structures séparées doivent appartenir au passé. Les personnes en situation de handicap ne doivent plus être contraintes de vivre, travailler ou étudier à l’écart. La participation pleine et entière à la vie sociale est un droit humain fondamental.
- L’autodétermination doit s’appliquer à toutes et tous. Chacun-e doit pouvoir choisir librement où et avec qui vivre — indépendamment de la nature ou de la gravité du handicap.
- Les institutions ne doivent pas être une obligation par défaut. Il faut mettre en place des formes de soutien adaptées pour permettre une vie autonome à domicile. Les ressources financières doivent être réorientées en conséquence.
- La participation est essentielle La participation des personnes en situation de handicap et de leurs organisations est indispensable. Elles doivent pouvoir prendre part aux décisions qui les concernent directement.
- Une loi ne doit pas rester lettre morte. Elle doit s’accompagner de mesures concrètes — comme, par exemple, un programme d’impulsion pour le logement sans obstacles.
Dernier point de situation: le Conseil fédéral présente une contre-proposition sans inclusion
Le 25 juin 2025, le Conseil fédéral a soumis à consultation son contre-projet indirect à l’initiative pour l’inclusion. Celui-ci comprend une loi-cadre sur l’inclusion ainsi que des adaptations ponctuelles de la loi sur l’assurance-invalidité (LAI).
Agile est consternée: ce contre-projet ne répond pas de manière suffisante aux revendications centrales de l’initiative et rate complètement l’objectif d’une réelle inclusion et ignore le droit à l’autodétermination de citoyens et des citoyennes en situation de handicap. En collaboration avec les organisations membres de l’initiative pour l’inclusion, Agile demande une contre-proposition qui permette une véritable inclusion. Lien vers le communiqué de presse: Un contre-projet sans inclusion – Agile est consternée
Et parfois, tout commence par un escalier
Depuis juin 2022, j’ai le privilège de siéger au Grand Conseil du canton de Berne. Pour accéder à la salle du Conseil, il faut gravir un long escalier — un obstacle que l’avocat biennois Marc F. Suter, aujourd’hui futur conseiller national, a lui aussi dû affronter. C’est grâce à son engagement qu’un monte-escalier a été installé. Et c’est encore ce même monte-escalier qui me permet aujourd’hui de participer à la vie politique de notre canton.
Chaque montée me prend cinq minutes. Par session, c’est le temps d’une matinée entière que je passe sur le monte-escalier — uniquement pour les trajets absolument indispensables. Aller aux toilettes pendant les débats? Inenvisageable. L’aller-retour me prendrait dix minutes. Lorsque mes classes viennent me rendre visite, je ne peux pas aller rapidement les saluer dans la tribune, comme le font les autres député-es. Ils ne peuvent pas me poser des questions et doivent les garder pour la prochaine fois que nous nous voyons en cours.
Depuis mon tout premier jour au Grand Conseil, ce monte-escalier n’est pas uniquement mon affaire. Il est devenu visible pour toutes et tous: mes collègues passent plusieurs fois par jour devant moi, alors que je monte ou descends lentement sur la plateforme.
Au début, on entendait: «Ne peut-on pas rendre cet ascenseur plus rapide?» Mais même deux fois plus rapide, il resterait dix fois plus lent qu’un ascenseur standard.
Finalement, des membres de tous les groupes politiques ont déposé une motion pour l’installation d’un véritable ascenseur. Contre l’avis du gouvernement, cette motion a été adoptée à l’unanimité. Mon commentaire à ce sujet sur les réseaux sociaux a été: «C’est impressionnant de voir tout ce qu’il est possible de faire lorsque 159 des 160 membres du Grand Conseil sont concernés — parce qu’ils vivent eux-mêmes, chaque jour, ce trajet fastidieux.»
Cela exige une volonté politique forte pour supprimer les barrières structurelles, et un courage collectif pour reconnaitre la diversité comme une richesse.
Le canton de Berne, un modèle?
Qu’en est-il réellement de l’égalité et de la participation des personnes en situation de handicap dans le canton de Berne? Il fut un temps où Berne faisait figure de pionnier. Bien avant l’entrée en vigueur de la loi fédérale sur l’égalité des personnes handicapées, le canton avait déjà inscrit dans sa législation sur les constructions des dispositions en faveur de l’accessibilité. Mais aujourd’hui, cette base légale est dépassée.
Berne a également été l’un des premiers cantons à lancer un projet pilote permettant à des personnes handicapées de vivre dans leur propre logement — et non en institution — même lorsqu’elles avaient besoin d’un accompagnement. Ce projet a débouché en 2024 sur la loi sur les prestations en faveur des personnes handicapées, qui vise à garantir une vie autonome. Mais sa mise en œuvre est lente, complexe sur le plan administratif, et d’autres cantons ont entre-temps mis en place des systèmes plus efficaces.
Il y a déjà 17 ans, le Grand Conseil avait chargé le gouvernement d’examiner la création d’un service spécialisé pour l’égalité des personnes handicapées. Une idée novatrice à l’époque — mais l’étude n’a jamais été réalisée. Aujourd’hui, de nombreuses villes et cantons disposent d’un tel service. Mais dans le canton de Berne, il fait toujours défaut. Il n’existe aucun organe central chargé de coordonner la mise en œuvre de l’égalité ni d’apporter son expertise à l’administration cantonale.
Lors de la session d’été, le Conseil-exécutif a toutefois accepté un nouveau mandat d’examen du Grand Conseil. Espérons que cette fois, il ne faudra pas attendre encore 17 ans!
Conclusion
L’égalité entre les personnes avec et sans handicap ne peut plus rester une vague promesse pour l’avenir, mais doit devenir une réalité concrète. Cela exige une volonté politique forte pour supprimer les barrières structurelles, et un courage collectif pour reconnaitre la diversité comme une richesse. Car l’inclusion commence là où l’on se rencontre, d’égal à égal.