Simone Leuenberger - 
Collaboratrice scientifique, Agile

Le pouvoir de mots: l’exemple de «malgré»

«Indépendant-e malgré son handicap» ou «aux études malgré son handicap». J’entends sans arrêt ce genre de phrase. Mais pourquoi donc dire «malgré un handicap»? Malgré qui ou malgré quoi? Le handicap? Et dans quel but? Ce «malgré» n’induit-il pas une attitude défensive à l’égard du handicap – et donc finalement aussi à l’égard des personnes handicapées?

Quand je prononce le mot «malgré», mon cœur se serre. Je ne suis plus libre. Je sens de la contestation monter en moi, un sentiment de révolte. Qui semble inapaisable. Une lutte perpétuelle contre moi-même.

Le mot «malgré» est régulièrement utilisé en lien avec le handicap. Mais on l’entend également souvent lorsqu’il est question des enfants. Comme pour dire «vacances malgré les enfants» ou «gagner sa vie malgré les enfants». Là aussi, on fait référence à un obstacle qu’il faut surmonter. Si avant il s’agissait du handicap, maintenant il s’agit des enfants. Sérieusement?

Rébellion versus repli sur soi

Certes, vivre avec un handicap et vivre avec des enfants pose quelques défis supplémentaires. Comment les affronter? Avec la révolte au ventre? En se repliant sur soi-même ou en faisant preuve de résilience? La dernière solution est certainement la meilleure. Mais la révolte est parfois nécessaire. Non pas contre notre handicap ou nos enfants, mais bel et bien contre la société et notre environnement qui ne sont pas faits pour nous, qui nous excluent au lieu de nous inclure.

Pour exprimer cette révolte, nous devons éliminer le mot «malgré» de notre vocabulaire dans le contexte sus-mentionné, et le remplacer par «avec»

«indépendant-e avec handicap», «aux études avec handicap», «vacances avec enfants», «gagner sa vie avec enfants». Qu’en pensez-vous? Pour moi, ça sonne définitivement mieux. En remplaçant le mot «malgré» par «avec», le handicap et les enfants trouvent tout simplement leur place et font ainsi partie de l’identité d’une personne.

Le handicap, une tare

Et c’est précisément dans l’identité que nous, les personnes en situation de handicap, accusons un énorme déficit. Selon l’Office fédéral de la statistique, 20% de la population suisse vit avec un handicap, soit une personne sur cinq. Faites une rapide analyse de votre entourage: 1, 2, 3, 4, personne handicapée. 1, 2, 3, 4, personne handicapée. On peut se demander si ce chiffre est correct, car il ne correspond même pas à mon entourage à moi, qui compte pourtant un nombre supérieur à la moyenne de personnes avec handicap. Alors, où est le problème? Dans l’identification! Bon nombre de personnes avec handicap ne se reconnaissent pas en tant que telles et se taisent. Et pourquoi donc?

Le handicap est encore considéré comme une défaillance. On ne trouve pratiquement aucun reportage dans les médias sur le thème du handicap sans l’expression rebutante «souffre de…». Or, qui aime souffrir? Il est donc préférable de minimiser le handicap, de le nier, de le cacher, ou de le compenser. Où cela nous mène-t-il? Nulle part! Si nous-mêmes, nous refusons de nous considérer comme handicapé-es, alors personne ne peut s’allier à nous. Mais sans allié-es, nous ne parviendrons pas à créer une société inclusive. Une société où chacun-e a sa place, où personne n’est juste toléré-e, voire exclu-e.

Nous, les personnes avec handicap, avons besoin d’une identification inconditionnelle à notre handicap − d’opérer un véritable coming out! Pour pouvoir enfin passer du rebutant «malgré» à l’évident «avec»!

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