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Geburtsgebrechen und medizinische Massnahmen: «Alles über uns, aber ohne uns!»

Die Aktualisierung der Geburtsgebrechenliste (GGL) fand hinter verschlossenen Türen und ohne Einbezug der Betroffenen statt, obwohl sie Expert*innen in diesem Gebiet sind. Dasselbe gilt für die medizinischen Eingliederungsmassnahmen, die teilweise sogar im Widerspruch zur Weiterentwicklung der IV stehen. Agile fordert mehr Flexibilität.

Werden bei einem Kind bei der Geburt eine schwere Krankheit und/oder eine Behinderung diagnostiziert, hat es Anspruch auf Behandlung mit Kostenübernahme durch die Invalidenversicherung (IV), wenn die Krankheit und/oder die Behinderung auf der Geburtsgebrechenliste (GGL) aufgeführt sind. Die 1985 erstellte Liste enthält derzeit mehr als 200 Diagnosen und Diagnosegruppen. Der Bundesrat hat beschlossen, sie im Zuge der 7. IVG-Revision zu aktualisieren, um den Fortschritten der Medizin Rechnung zu tragen. Nehmen wir das Beispiel des Leistenbruchs. Während hier noch vor zwanzig Jahren eine invasive und risikoreiche Operation bei Säuglingen erforderlich war, kann dieser Bauchdeckendefekt heute in einer einfachen laparoskopischen Operation behandelt werden, die als minimalinvasiv gilt. Ist eine Krankheit oder Behinderung nicht auf der GGL aufgeführt, wird deren Behandlung nicht von der IV, sondern von der Krankenkasse übernommen.

Eine Reihe von Streichungen aus der GGL aus den oben genannten Gründen soll zu Einsparungen von 120 Millionen Franken führen. Ein verbessertes Fallmanagement, eine verstärkte Rechnungskontrolle und vor allem die Vereinheitlichung von IV und KVG Standards hinsichtlich der WZW-Kriterien (Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit) sollen Einsparungen von weiteren 40 Millionen Franken ermöglichen. Diese WZW-Kriterien gelten nun auch für die Behandlung von Geburtsgebrechen und medizinischen Massnahmen.

Tatsächlich beruhigt die Kostenneutralität nur Parlamentarier*innen und geht oft zulasten der Versicherten. 

Verstärkte Kontrollen = bürokratische Hürden = Einsparungen?

Die so eingesparten 160 Millionen Franken fliessen aber nicht in die Kasse der IV. Dank ihnen soll eine Reihe von seltenen Krankheiten in die GGL aufgenommen werden. Nur wissen wir nicht welche, denn der erläuternde Bericht des Bundesrates ist nicht wirklich sehr erläuternd. Die Informationen, die Agile vom BSV und anderen Institutionen erhalten hat, erlaubten es uns nicht, Licht ins Dunkel der nebulösen 160 Millionen Frage zu bringen. Dafür schätzt der Bundesrat in seinem Bericht, dass für die Aktualisierung der GGL 22 Millionen weniger anfallen werden als erwartet. Auf wessen Kosten?

Anwendung der WZW-Kriterien ist fragwürdig

Agile stellt sich nicht grundsätzlich gegen die Anwendung der WZW-Kriterien bei der Behandlung von Geburtsgebrechen und medizinischen Massnahmen, sofern diese einheitlich und fair angewandt werden. Sehr fragwürdig ist, dass Behandlungen von seltenen Krankheiten dem Kriterium der Wirksamkeit unterliegen sollen, denn solche Behandlungen bestehen in der Regel darin, die Krankheit zu stabilisieren und ihr Fortschreiten zu verlangsamen, und weniger darin, sie zu behandeln. Darüber hinaus stellt die Kontrolle einer solchen Anwendung einen erheblichen administrativen Aufwand mit nicht abschätzbaren finanziellen Folgen dar. Mehr Kontrolle bedeutet zwar ein besseres Finanzmanagement, aber auch eine zusätzliche Belastung für die oft verzweifelten und mit der Situation überforderten Eltern von Kindern mit Behinderungen. Zudem sind die Verordnungen und Regelungen, die sich aus der 7. IVG-Revision ergeben, so komplex, dass sie nur für Insider*innen verständlich sind. In puncto hindernisfreie Zugänglichkeit von Informationen für Menschen mit Behinderungen besteht definitiv Verbesserungspotenzial.

Delegierte an der Agile Delegiertenversammlung 2023 in Bern © Agile/Mark Henley

Anpassungen unvereinbar mit der Weiterentwicklung der IV

Die Weiterentwicklung der IV zielt darauf ab, «Kinder, Jugendliche und Menschen mit psychischen Behinderungen besser zu unterstützen, um der Invalidisierung vorzubeugen und die Eingliederung zu verstärken». Agile ist deshalb erstaunt, dass beispielsweise die Logopädie nicht zu den durch die IV abgedeckten medizinischen Massnahmen gehört. Sprachstörungen haben oft einen invalidisierenden Charakter, der nicht nur die schulische Entwicklung, sondern auch die spätere Eingliederung beeinträchtigen kann. 

Beispiel angeborene Verhaltensstörungen

Ein weiteres Beispiel: Damit die Behandlung von angeborenen Verhaltensstörungen bei Kindern ohne kognitive Behinderung von der IV übernommen wird, müssen die Diagnose und der Behandlungsbeginn VOR dem 9. Lebensjahr erfolgen. ADS-H (Aufmerksamkeitsdefizitstörungen mit oder ohne Hyperaktivität) werden aber häufig erst während der Adoleszenz diagnostiziert und sind nicht als genetisch bedingt anerkannt. Solche Störungen stellen jedoch grosse Hindernisse in der Schul- und Berufsausbildung dar und können schwerwiegende und dauerhafte Folgen haben: schulische Misserfolge,
Depressionen, Beziehungsprobleme, Substanzmissbrauch und Verhaltensstörungen und damit Schwierigkeiten beim Einstieg in den Arbeitsmarkt.

Beispiel angeborene Netzhauterkrankungen

Auch bei angeborenen Netzhauterkrankungen sind sowohl die Degeneration als auch der Verlust der Sehschärfe individuell unterschiedlich und schreiten je nach Person schneller oder langsamer voran. Die Betroffenen erachten es als unmöglich, vor dem 5. Lebensjahr den künftigen Verlauf des Sehschärfeverlusts vorherzusagen, ebenso wenig wie den Verlust des Gesichtsfeldes, der in der GGL leider nicht erwähnt wird. Die IV sieht aber nur dann eine Behandlung vor, wenn der Verlust der Sehschärfe VOR dem 5. Lebensjahr festgestellt wird.

Positive Aspekte

Die neue GGL wird auf dem Verordnungsweg, d.h. durch das Departement des Innern (EDI), und nicht mehr durch den Bundesrat geregelt werden. Das erleichtert eine flexible und regelmässige Aktualisierung der Liste.

Die neue Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) sieht vor, dass beim BAG ein Kompetenzzentrum für Arzneimittel zur Vergütung von Medikamenten durch die IV geschaffen wird und dass die Medikamentenliste für die Behandlung von Geburtsgebrechen durch eine neue Spezialitätenliste ersetzt wird. Dadurch kann die Kostenübernahme durch IV und Krankenversicherung vereinheitlicht werden.

Agile begrüsst auch, dass medizinische Massnahmen zur beruflichen Eingliederung bis zum 25. Lebensjahr verlängert werden können.

Lockerung der Verschärfungen und Einbezug von Betroffenen

Ziel der 7. IVG-Revision war die Kostenneutralität. Tatsächlich beruhigt die Kostenneutralität nur Parlamentarier*innen und geht oft zulasten der Versicherten. 

Unsere Forderungen

Die WZW-Kriterien für medizinische Massnahmen müssen flexibel angewandt werden und berücksichtigen, dass die Vergütung gewisser Leistungen durch das KVG auf Dauerrezept erfolgt (Physiotherapie, Ergotherapie, Psychotherapie etc.).

Die gleiche Flexibilität fordert Agile bei der Festlegung von Art, Dauer und Umfang medizinischer Eingliederungsmassnahmen. Diese zielen darauf ab, unnötige Leistungen zu vermeiden, was durchaus sinnvoll ist. Vor allem aber müssen sie an die individuellen Bedürfnisse der Menschen angepasst werden, deren Erkrankungen teilweise schwer zu diagnostizieren sind.

Auch bei der Festlegung des zeitlichen Rahmens für die Gewährung medizinischer Eingliederungsmassnahmen ist eine gewisse Flexibilität gefordert. Für seltene Krankheiten ist die Frist von zwei Jahren viel zu kurz. Die verschärften Kriterien dürften zu einem grossen administrativen Aufwand führen, ohne dass die erhofften finanziellen Effekte eintreten. Agile sieht darin eine Verschlechterung für die betroffenen Versicherten und deren Eltern, die es zu beheben gilt.

Gemeinsam mit anderen Behindertenorganisationen fordert Agile, dass die GGL alle zwei Jahre unter Einbezug der medizinischen Fachgesellschaften, Patientenverbände und Organisationen von Menschen mit Behinderungen aktualisiert wird.

Schliesslich fordern wir, dass bei der geplanten Überarbeitung der Terminologie der Sozialversicherungen der Begriff «Geburtsgebrechen» durch den weniger stigmatisierenden Ausdruck «angeborene Krankheiten oder Behinderungen» ersetzt wird.

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