Je suis Rita

et j’habite avec mon mari en Suisse centrale. Depuis 21 ans, je vis avec une sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie grave et incurable du système nerveux.

J’ai besoin d’aide au quotidien et j’emploie actuellement cinq assistant-es. Sur mon site www.ritatresch.com, je donne un aperçu de sa vie et de son quotidien.

L’assistance personnelle me permet de vivre chez moi; je ne suis pas obligée d’aller dans une maison de retraite ou de soins.

Je suis entourée jour et nuit de mains aidantes qui me soutiennent dans mon quotidien. Il s’agit principalement d’assistant-es et de mon partenaire.

Jusqu’en 2012, ce sont les services d’aide et de soins à domicile qui intervenaient. Lorsque la contribution d’assistance a été mise à la disposition de toutes les personnes intéressées, je me suis inscrite auprès de l’Office AI.

L’évaluation a eu lieu à mon domicile en juin 2012. Depuis 2013, je facture les heures d’assistance via le budget d’assistance.

Clarification de la contribution d'assistance

Découvrez ici ce qui vous attend lors d’une telle clarification.

Je suis une employeuse

J’assume moi-même le rôle d’employeuse. Comme j’ai été cheffe de service, je m’y connais en gestion du personnel. Les entretiens avec les collaboratrices et collaborateurs, la planification des missions, le budget horaire, etc. ne me sont pas étrangers.

Aide aux employeurs et employeuses

Vous y trouverez un soutien pour toutes les tâches qu’implique l’embauche de personnel assistant.

Je trouve mon personnel d’assistance en publiant des offres d’emploi sur des portails de réseaux sociaux comme Facebook et Instagram. En outre, je publie des annonces sur des bourses d’assistance comme http://www.clea.app, Assistenzbörse Schweiz (Bourse suisse d’assistance, ainsi que dans la presse locale), les deux disponibles en allemand uniquement.

Le partenaire comble les lacunes de prestations

Grâce à des moyens d’aide appropriés, j’effectue seule de nombreux travaux sur l’ordinateur et n’ai pas besoin d’assistance pendant ce temps. Néanmoins, en cas d’urgence, par exemple si je m’étouffe, il faut toujours que quelqu’un soit à proximité. Ces heures sont souvent couvertes par mon partenaire et ne peuvent être facturées.

Et la sphère privée?

Le grand nombre d’assistant-es personnel-les enfreint quelque peu l’intimité. Il faut donc créer des espaces de retrait. Si je veux être seule, je prends mon scooter et je vais dans la nature. La possibilité de se retirer est particulièrement précieuse et importante pour le partenaire également.

Mon conseil:

Le grand nombre d’assistant-es personnel-les enfreint quelque peu l’intimité. Trouvez des espaces de retrait privés dans lesquels vous vous sentez en sécurité.

Lorsque les partenaires comblent des lacunes en matière de prestations, cela peut peser sur la relation. Aménagez consciemment des espaces pour votre couple.

Faites-vous aider par les membres de l’équipe qui travaillent avec vous depuis longtemps pour former les nouvelles recrues.

En savoir plus Assistance

  • Communiqué de presse

    Soutien aux proches aidant-es: Agile exige liberté de choix et règles transparentes

    Agile demande au Conseil des États de garantir la liberté de choix, des conditions équitables pour les proches aidant-es et des règles claires pour assurer la qualité des soins à domicile.
    Link zur Detailseite
  • Article

    Embauche des proches soignants – la CIPA demande une stratégie nationale à la Confédération

    À l’occasion de la Journée des proches aidants: la CIPA demande une stratégie nationale – le Conseil fédéral estime qu’il n’y a pas lieu d’agir.
    Link zur Detailseite
  • Article

    Freedom Drive 2024: «Institutions are no solutions!»

    Une adaptation du droit suisse à la Convention relative aux droits des personnes handicapées renforcerait les droits des personnes handicapées.
    Link zur Detailseite
  • Article

    Habitat autonome: le Conseil national pose les premiers jalons

    Une stratégie nationale est nécessaire pour garantir aux personnes avec handicap leur droit à l’autodétermination en matière de logement et de prise en charge à domicile.
    Link zur Detailseite
  • Article

    La situation des personnes proches aidantes en Suisse est problématique et la Suisse doit agir

    Agile attend que l’élaboration de la stratégie nationale n’implique pas seulement les proches, mais aussi les personnes qui ont besoin de soutien.
    Link zur Detailseite
  • Article

    Les proches aidant-es continuent d’être tenu-es à l’écart

    Les personnes avec handicap ne peuvent à ce jour toujours pas engager des proches – parents, enfants, grands-parents ou partenaires – bien qu’ils et elles assument dans de nombreux cas une grande partie des prestations de soutien.
    Link zur Detailseite
Défiler vers le haut