Je suis Rita
et j’habite avec mon mari en Suisse centrale. Depuis 21 ans, je vis avec une sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie grave et incurable du système nerveux. J’ai besoin d’aide au quotidien et j’emploie actuellement cinq assistant-es. Sur mon site www.ritatresch.com, je donne un aperçu de sa vie et de son quotidien.
L’assistance personnelle me permet de vivre chez moi; je ne suis pas obligée d’aller dans une maison de retraite ou de soins.
Je suis entourée jour et nuit de mains aidantes qui me soutiennent dans mon quotidien. Il s’agit principalement d’assistant-es et de mon partenaire.
Jusqu’en 2012, ce sont les services d’aide et de soins à domicile qui intervenaient. Lorsque la contribution d’assistance a été mise à la disposition de toutes les personnes intéressées, je me suis inscrite auprès de l’Office AI.
L’évaluation a eu lieu à mon domicile en juin 2012. Depuis 2013, je facture les heures d’assistance via le budget d’assistance.
Je suis une employeuse
J’assume moi-même le rôle d’employeuse. Comme j’ai été cheffe de service, je m’y connais en gestion du personnel. Les entretiens avec les collaboratrices et collaborateurs, la planification des missions, le budget horaire, etc. ne me sont pas étrangers.
Je trouve mon personnel d’assistance en publiant des offres d’emploi sur des portails de réseaux sociaux comme Facebook et Instagram. En outre, je publie des annonces sur des bourses d’assistance comme http://www.clea.app, Assistenzbörse Schweiz (Bourse suisse d’assistance, ainsi que dans la presse locale), les deux disponibles en allemand uniquement.
Le partenaire comble les lacunes de prestations
Grâce à des moyens d’aide appropriés, j’effectue seule de nombreux travaux sur l’ordinateur et n’ai pas besoin d’assistance pendant ce temps. Néanmoins, en cas d’urgence, par exemple si je m’étouffe, il faut toujours que quelqu’un soit à proximité. Ces heures sont souvent couvertes par mon partenaire et ne peuvent être facturées.
Et la sphère privée?
Le grand nombre d’assistant-es personnel-les enfreint quelque peu l’intimité. Il faut donc créer des espaces de retrait. Si je veux être seule, je prends mon scooter et je vais dans la nature. La possibilité de se retirer est particulièrement précieuse et importante pour le partenaire également.
Mon conseil:
Le grand nombre d’assistant-es personnel-les enfreint quelque peu l’intimité. Trouvez des espaces de retrait privés dans lesquels vous vous sentez en sécurité.
Lorsque les partenaires comblent des lacunes en matière de prestations, cela peut peser sur la relation. Aménagez consciemment des espaces pour votre couple.
Faites-vous aider par les membres de l’équipe qui travaillent avec vous depuis longtemps pour former les nouvelles recrues.
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