Je suis Anik
Construire ma vie avec assistance a été un combat: j’ai dû aller jusqu’au tribunal administratif pour obtenir suffisamment d’heures d’assistance. Sinon, j’aurais dû choisir entre vivre de manière autonome et travailler. Cela aurait été complètement absurde. Heureusement, j’ai obtenu gain de cause.
Grâce à l’assistance, j’ai beaucoup plus de liberté et d’autonomie qu’en institution. C’est moi qui décide qui m’assiste, quand et pour quoi.
Avec le personnel, ça marche!
J’ai une équipe relativement stable. Il y a des changements réguliers parmi les étudiant-es, car à un moment donné, ils et elles veulent travailler dans leur profession. Mais la plupart restent avec moi en tant que remplaçant-es.
Pour moi, il est important que les nouveaux assistant-es soient bien formé-es par des personnes expérimentées. Il est nécessaire de s’exercer quelques fois, jusqu’à ce que nous nous sentions mutuellement en confiance. Il est nécessaire de s’exercer quelques fois, jusqu’à ce que nous nous sentions mutuellement en confiance.
Accompagnement même nocturne
Mes moyens auxiliaires efficaces me permettent de me déplacer de manière autonome en fauteuil roulant. J’utilise l’ordinateur et le smartphone, ainsi que les portes, la lumière, les stores et la télévision.
En savoir plus sur les moyens auxiliaires
Pour le quotidien, pour vivre de manière aussi autonome que possible
Fiche d'information «Moyens auxiliaires de l’AI»
Guide de Pro Infirmis sur les questions juridiques soulevées par le handicap/Travail/Moyens auxiliaires et assistance au poste de travail
FSCMA conseiller en moyens auxiliaires
Conseillère et prestataire de services pour les moyens auxiliaires
Exposition de moyens auxiliaires Exma VISION
Exposition à Oensingen avec des aides techniques à essayer
Malgré tout, j’ai besoin de beaucoup d’assistance. Quand je ne suis pas au travail, je ne peux pas rester seule plus de quatre heures de temps en temps. Le reste du temps, je dois être assistée. Quelqu’un passe toujours la nuit chez moi. En plus de l’assistance, j’ai recours à quelques petites prestations d’aide et de soins à domicile.
Les parents aident aussi
Je reçois une allocation pour impotent-e de l’AI pour payer mon personnel assistant. C’est à cela qu’elle sert en principe, elle est donc déduite de la contribution d’assistance. Mes parents m’apportent une aide précieuse en me permettant d’être chez eux un week-end sur deux et pendant les vacances. J’économise ainsi des heures d’assistance. Cependant, je ne trouve pas normal de ne pas pouvoir rémunérer mes parents pour leur travail.
Les pièges et les défis
Malgré tous les avantages: la charge administrative reste lourde. Si un-e assistant-e est absent-e, je dois chercher un-e remplaçant-e. Le risque de ne trouver personne est bien réel. Heureusement, cela ne m’est encore jamais arrivé.
L’avenir me préoccupe. Si un jour je ne peux plus aller chez mes parents, j’aurai alors besoin d’heures d’assistance supplémentaires.
Mon conseil:
Chercher du soutien
Au début, j’ai été conseillée par Pro Infirmis. En cliquant sur ce lien, vous trouverez les prestations de soutien dont j’ai bénéficié à l’époque.