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Ich bin Anik

Wegen eines Tumors im Nacken sitze ich im Rollstuhl und kann nur den Kopf und die Schultern bewegen. Ich lebe in einer eigenen Wohnung in Bern. Mein Assistenzteam von 16 Personen manage ich selbst.

Dank Assistenz habe ich viel mehr Freiheiten und Selbstbestimmung als im Wohnheim. Ich bestimme, wer mir wann und wobei hilft.

Der Aufbau meines Lebens mit Assistenz war ein Kampf: Ich musste bis vor Verwaltungsgericht gehen, um genügend Assistenzstunden zu erhalten. Sonst hätte ich mich zwischen selbstständig Wohnen und Arbeiten entscheiden müssen. Das wäre völlig absurd. Zum Glück habe ich Recht bekommen.

So klappts mit dem Personal

Ich habe ein relativ konstantes Team. Bei den Student*innen gibt es regelmässige Wechsel, weil sie ja irgendwann in ihrem Beruf arbeiten wollen. Die meisten bleiben mir aber als Springer*innen erhalten.

Für mich ist es wichtig, dass neue Assistent*innen von erfahrenen Personen gut eingearbeitet werden. Sie müssen bereit sein, ein paarmal zum Üben zu kommen, bis wir uns sicher fühlen.

Betreuung auch in der Nacht

Dank guter Hilfsmittel kann ich mich im Rollstuhl selbstständig fortbewegen. Den Computer und das Smartphone kann ist selbst bedienen, ebenso die Türen, das Licht, die Storen und den Fernseher.

Mehr erfahren über Hilfsmittel

Trotzdem brauche ich viel Assistenz. Wenn ich nicht bei der Arbeit bin, kann ich zwischendurch maximal vier Stunden allein sein. Die restliche Zeit muss abgedeckt werden. In der Nacht übernachtet immer jemand bei mir. Nebst der Assistenz beziehe ich noch einen kleinen Teil Leistungen von der Spitex.

Eltern helfen mit

Ich kriege von der IV eine Hilflosenentschädigung, um meine Assistent*innen zu bezahlen. Die ist grundsätzlich auch dafür gedacht und wird deshalb vom Assistenzbeitrag abgezogen. Meine Eltern leisten einen wertvollen Beitrag, indem ich etwa jedes zweite Wochenende und in den Ferien bei ihnen sein kann. So spare ich Assistenzstunden. Allerdings finde ich es nicht richtig, dass ich meine Eltern nicht anstellen und für ihre Arbeit bezahlen kann.

Die Tücken und Herausforderungen

Trotz aller Vorteile: Der administrative Aufwand ist gross. Fällt eine Assistenzperson aus, muss ich Ersatz suchen. Das Risiko, einmal niemanden zu finden, besteht immer. Zum Glück ist mir das noch nie passiert.

Ich mache mir Gedanken über meine Zukunft. Wenn ich einmal nicht mehr zu meinen Eltern gehen kann, brauche ich zusätzliche Assistenzstunden.

 

Tipps: Mein Rat für Sie

Am Anfang hat mich Pro Infirmis beratend unterstützt. Unter diesem Link finden Sie die Unterstützungsleistungen, die ich damals bezogen habe.

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