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La Suisse doit développer un concept d’assistance personnelle

En mars 2022, le Comité de l’ONU a examiné si et comment la Suisse met en œuvre la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). Fin mars, le comité a publié son rapport. Pour «vivre de manière indépendante et être inclus-es dans la communauté» (art. 19 de la CDPH), il manque en Suisse une assistance généralisée, des logements accessibles, des moyens financiers et une stratégie de désinstitutionalisation.

Nous ne sommes pas vraiment surpris-es par les résultats de cet examen. Dans notre pays, les personnes vivant avec un handicap, jeunes adultes et enfants, sont souvent placées en institution. Selon l’Office fédéral de la statistique, plus de 44 000 personnes ne peuvent pas organiser elles-mêmes leur quotidien. Leur vie est structurée comme à l’hôpital ou dans une maison de retraite, avec des horaires de repas et heures de sommeil imposés. Aller au cinéma le soir leur est impossible. D’une part, parce qu’ils ne disposent pas d’une assistance lors des sorties, d’autre part, parce que les collaboratrices et collaborateurs de l’établissement n’ont pas le temps d’aider les personnes qui rentrent tard à se coucher.

Violence et abus dans les institutions

De temps à autre, nous apprenons par la presse que des personnes handicapées peuvent être victimes de violences et d’abus en institution. Comme, par exemple les faits relatés par la Berner Zeitung, signalant un travailleur social bernois ayant abusé de 114 adultes et enfants pendant 29 ans dans différents foyers en Suisse et en Allemagne. Ou que des enfants et des adolescents autistes ont été maltraités dans un foyer à Genève.

Le Comité demande que les personnes vivant avec un handicap soient incluses dans la communauté et non systématiquement placées dans des institutions.

Manque de soutien pour une vie autonome

Les personnes qui vivent ou souhaitent vivre avec une assistance personnelle hors institution savent par expérience qu’elles ne disposent pas d’un système complet pour les aider à mener une vie autonome. Il faut trouver soi-même un logement abordable, qui soit de surcroît accessible sans obstacle.

Chaque canton agit comme il l’entend

Ce que notre recherche démontre, le Comité le critique également: la mise en œuvre de l’assistance varie d’un canton à l’autre. Lorsqu’une personne déménage dans un autre canton, l’office AI de ce canton vérifie à nouveau si elle reçoit une contribution d’assistance et, le cas échéant, quel en est le montant. Il se peut que cette personne doive complètement réorganiser son administration, car l’office AI du nouveau canton exige des justificatifs totalement différents. Les prestations supplémentaires peuvent être supprimées, car certains cantons ne paient rien du tout si la contribution d’assistance ne suffit pas. D’autres n’en octroient que si le revenu et la fortune sont épuisés. Les prestations complémentaires sont alors accordées. Certains cantons procèdent à leur propre évaluation des besoins et paient en fonction des besoins reconnus, du handicap, du type de logement et de la prestation de soutien. Qui peut encore s’y retrouver?

La Suisse doit faire ses devoirs

Neuf années se sont écoulées depuis que la Suisse a ratifié la CDPH. Depuis lors, les personnes en situation de handicap attendent toujours de pouvoir jouir de leur droit à une vie autonome et à une assistance personnelle. De pouvoir décider elles-mêmes où et avec qui elles souhaitent vivre. Dans une perspective réaliste, ce n’est pas encore près de se faire à l’échelle nationale, car la Suisse a encore des gros devoirs à accomplir.

Les personnes concernées doivent avoir leur mot à dire

Aujourd’hui, les personnes en situation de handicap et les organisations qui les représentent n’ont guère voix au chapitre: elles sont peu impliquées dans les processus décisionnels concernant les lois, politiques, mesures et programmes qui les concernent.

Organisations DE personnes handicapées

La CDPH fait la distinction entre les organisations DE personnes handicapées et les organisations POUR personnes handicapées. Les organisations DE personnes handicapées sont dirigées, gérées et administrées par des personnes concernées. La majorité de leurs membres sont des personnes vivant avec un handicap, elles représentent donc elles-mêmes leurs intérêts.

En Suisse, il n’existe que peu d’organisations DE personnes handicapées. L’organisation de branche InVIEdual (lire page xx) qui représente les intérêts de personnes directement concernées par la contribution d’assistance en est une. Ces organisations ne sont en outre guère financées et ne peuvent donc pas intervenir suffisamment lorsqu’il s’agit de défendre leurs intérêts.

Le Comité critique cette situation et demande un droit de regard et un financement indépendant des organisations les plus diverses DE personnes handicapées. Elles doivent être soutenues au niveau fédéral, cantonal et communal et être impliquées de manière déterminante dans la mise en œuvre de la CDPH.

Stop au placement en institution!

Le Comité demande également que les personnes vivant avec un handicap soient incluses dans la communauté et non systématiquement placées dans des institutions. Pour atteindre cet objectif, la Suisse doit développer une stratégie et un plan d’action, en concertation avec les organisations de personnes concernées par le handicap. Pour leur mise en œuvre, il est nécessaire de définir clairement des responsables et de créer un organisme indépendant chargé de superviser l’ensemble. Les personnes qui quittent une institution pour s’installer dans leur propre logement doivent bénéficier d’un soutien personnel, financier et technique pour ce faire.

Vivre de manière autonome avec une assistance personnelle

Afin de permettre à toutes et tous de mener une vie autonome au sein de la communauté, la Suisse doit développer le concept d’assistance personnelle et de prestations de services pour les personnes en situation de handicap. La CDPH stipule clairement que toutes les personnes handicapées doivent avoir droit aux mêmes prestations. Et plus précisément aux prestations dont elles ont besoin en raison de leur handicap. Concrètement, cela signifie que: l’assistance doit être disponible sur l’ensemble du territoire, de manière uniforme et en fonction des différents besoins. Et pour que tout se passe au mieux entre leurs quatre murs, les personnes handicapées doivent avoir accès à des logements abordables et sans obstacles.